Su hijo tenía ocho años cuando María Jesús y Roberto se dieron cuenta de que algo iba mal en su conducta, sobre todo, el día en que llegó a casa con siete suspensos. El suyo no era un caso excepcional en un país con un 30% de fracaso escolar. Sin embargo, nada les encajaba: le dieron el sermón, le pusieron un profesor de repaso, el niño estudiaba, pero los malos resultados persistían.
Años más tarde, y después de un largo periplo, supieron que padecía Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). Una patología que afecta en España a un 5% de la población infantil, aunque muchos casos se quedan sin diagnosticar. María Jesús, pediatra, y Roberto, empresario, han explicado su experiencia en No estáis Solos, un libro que, además de dar un testimonio esperanzador, incluye información de gran utilidad para las familias con hijos que padecen el Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad.
¿Qué es el TDAH?
M.J: Es el trastorno más frecuente del neurodesarrollo y de la conducta en la población pediátrica. Los niños que lo padecen presentan dificultades para mantener la atención, especialmente, ante tareas monótonas, se distraen en exceso y les cuesta seguir instrucciones, se olvidan de todo constantemente y pierden cosas. Además, muchos de ellos son hiperactivos e impulsivos.
Existen subtipos de TDAH.
M.J: Exacto. Hay niños que sufren predominantemente falta de atención; otros, hiperactividad e impulsividad; y luego está el tipo combinado, que es el más frecuente.
¿Cuál es el origen del problema?
M.J: Es un trastorno de origen biológico. Los estudios indican que quien lo padece tiene problemas en los circuitos reguladores que comunican determinadas áreas del cerebro encargadas de regular la atención, la hiperactividad y la impulsividad. En estas zonas existe una disminución de la actividad, con unos niveles bajos de los neurotransmisores dopamina y noradrenalina.
¿Por qué se produce?
M.J: Por múltiples causas. La principal es la carga genética. También influye el bajo peso al nacer, el consumo de tabaco, alcohol y determinados fármacos durante la gestación, alteraciones cerebrales como encefalitis y traumatismos, hipoxia, hipoglucemia o exposición a niveles elevados de plomo en la infancia temprana.
¿Cómo afecta psicológicamente a una familia tener un niño con TDAH?
R: La probabilidad de separación en un matrimonio se multiplica por cinco cuando existe un TDAH en la familia. Es un problema grave que deteriora todo tipo de relaciones, desde familiares, laborales, escolares, de amigos…
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- R: Un niño que suspende siete asignaturas llega a casa y lo primero que recibe son castigos: no puede salir a la calle, tiene que hacer clases de repaso; se acabó su mundo porque el objetivo es aprobar. Esto comporta conflictos, enfrentamientos…
- ¿A qué edad se suelen diagnosticar los TDAH?
M.J: Hasta los seis y ocho años es normal tener un niño un poco movido porque entra dentro de la etapa en que tiene que tocar y experimentar. En algunos casos excepcionales se hacen diagnósticos precoces, pero normalmente se espera. Se tarda una media de entre tres y siete años en diagnosticar el TDAH.
¿Cómo empezó el periplo hasta descubrir la patología de vuestro hijo?
M.J: A los ocho años empezó a suspender muchas asignaturas. Nos aconsejaron llevarlo a un psicólogo, que descartó que padeciera TDAH. Sigues dando vueltas, buscas soluciones y van pasando los años.
¿Cómo es posible que en el siglo XXI esto ocurra?
R: Ignorancia y desconocimiento por parte del colectivo médico, de maestros y profesores, de la sociedad en general.
¿No se ha definido demasiado la línea entre un niño movido u otro que tenga TDAH?
R: El diagnóstico es clínico.
M.J: No todo niño movido o que saque malas notas tiene este trastorno. No obstante, el 40% del fracaso escolar se debe a TDAH y a trastornos del aprendizaje sin diagnosticar. En España tenemos un 30% de fracaso escolar. Hagamos algo.
¿Cómo cambió el comportamiento de su hijo antes y después de ser diagnosticado?
R: Fue consciente de su problema y le puso solución.
M.J: Empezó a ver resultados, decía: “Ahora sí puedo” - con esfuerzo-, “ahora estudio y veo resultados”.
R: Si un niño te plantea: “Mi amigo Alberto estudia la mitad que yo, y él saca buenas notas y yo suspendo, ¿por qué? Si estudio más que él, ¿qué pasa? Soy más bruto, tonto, torpe… ¿tengo alguna tara?”
¿Y los padres podrían llegar a pensar lo mismo?
R: Nos lo planteamos, pensamos: “Quizá tenemos un hijo que no da la talla”.
¿Cómo le afectó psicológicamente?
M.J: Nuestro hijo tenía la autoestima por los suelos. Son niños que se van aislando y marginando, es el pez que se muerde la cola: malos resultados escolares, mal comportamiento, castigos, no salen con sus amigos… Es un deterioro progresivo, todo lo hacen mal, tienen la sensación de que son auténticos desastres, y cada vez que levantan la cabeza es para meter la pata.
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R:Nuestro entorno nos decía que teníamos poca mano dura con el niño. Cuando lo diagnosticaron, le dijimos: “Ya sabemos por qué te pasa esto. No eres culpable, ni nosotros malos padres”.
Sin embargo, decidieron llevar con mucha discreción este problema familiar, ¿por qué?
R: Cuando encontramos la solución al problema lo quisimos compartir con nuestros familiares y amigos. Nos quedamos sorprendidos al ver el rechazo que hubo.
M.J: La gente prefiere decir que tienes un hijo gamberro o vago - esas etiquetas tan dañinas- a decir que tienes un niño con un problema que necesita tratamiento.
Les hicieron comentarios muy hirientes…
M.J- Por ejemplo, nuestros amigos nos decían “vosotros no sabéis lo que tenéis en casa”, “es que no tenéis ni idea cómo es vuestro hijo”…
R: Uno de los profesores comentó a otro a comienzo de curso: “Ves aquél pequeñín de la esquina, pues ojo con él”.
¿Cómo le plantearon a su hijo que sufría este trastorno?
R: El problema fue siempre compartido, estaba tan interesado como nosotros en encontrar una solución. No podía ser un niño tan fantástico, tan cariñoso y, luego, que tuviera ese comportamiento.
M.J: Además nos lo decían: “El niño es inteligente, pero no quiere, es vago, podría hacer más”, son frases que se repiten una y otra vez.
R: Pero todos los esfuerzos eran en vano. Eso es frustrante para cualquier persona.
M.J: Pero hay miedo, hay un rechazo al tratamiento.
¿Cuáles son los prejuicios que existen en torno al TDAH?
M.J: Está mal visto el medicar a los niños y hay que perder ese miedo. La palabra trastorno psiquiátrico tiene mala prensa. Hay que quitar toda esa serie de prejuicios porque estamos hablando de un trastorno que tiene un porqué. Es un problema de salud pública con unas consecuencias terribles.
R: En este sentido, la ignorancia y el desconocimiento hacen mucho daño.
¿Os han acusado de querer dopar a vuestro hijo?
Sí, por supuesto.
¿Y la escuela?
R: El colegio de nuestros hijos ha creado un gabinete para atender a todos estos niños desde que recibieron nuestro libro.
¿Qué trato piensan que debe de recibir un niño que sufre TDAH por parte de sus profesores o maestros?
M.J: Hay cosas muy sencillas que se pueden aplicar y que no suponen un gran esfuerzo, como ponerles en clase en primera fila, dividir las tareas en varias partes y no en una porque se abruman, vigilar que apunten bien los deberes y que se levanten a hacer recados para que se muevan.
¿Cómo se trata este trastorno en España a diferencia de otros países?
En Estados Unidos llevan muchos años de adelanto, también en los países nórdicos están mucho más preparados que nosotros y son capaces de detectar el TDAH a edades tempranas, intentando desarrollar otro tipo de virtudes en aquellos quienes lo padecen, como puede ser la música o el arte. En el momento actual, en España estamos en un infradiagnóstico, lo que quiere decir que sólo se diagnostican menos de la mitad de los afectados.
¿Y qué ocurre si no se diagnostica a tiempo?
M.J: El 80% de estos niños siguen manifestando síntomas en edad adulta.
R: Por ejemplo, este es mi caso. De pequeño sufría TDAH, pero nunca lo supe. Actualmente, me medico cuando me hace falta.
¿Cómo se encuentra su hijo cuatro años después del tratamiento?
R: Ni en el mejor de los sueños nos hubiéramos imaginado que llegara tan lejos. Actualmente, tiene 18 años y estudia ingeniería informática en la universidad.
Explican en el libro que, una vez diagnosticado el TDAH, le pidieron perdón, ¿por qué lo hicieron?
R: Porque no era culpable de nada de lo que estaba pasando, pero durante todos esos años lo habíamos castigado y reñido por su conducta. Fue un momento maravilloso.
M.J: Muy emotivo.
¿Por qué decidieron escribir un libro titulado “No estáis solos”?
R: Cuando diagnosticaron al niño, leímos doscientos libros sobre TDAH, encontramos tratados médicos, testimonios desgarradores, y este libro es lo que nos hubiera gustado leer cuando tuvimos ese problema.
M.J: Queríamos contar nuestra experiencia con una chispa de buen humor. Los TDAH tienen cosas muy simpáticas. Al salir de casa mi hijo me decía: “¿Lo guardas tú o lo pierdo yo?”.
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